Технологии социального сопровождения инвалидов с детским церебральным параличом

Дата изготовления: май 2025 года. 

Проведено эмпирическое исследование.

База исследования: родители и законные представители детей с ДЦП, проживающие в г. Ярославле.

 Выборка: 32 семьи.

Цель работы - на основе анализа современных подходов и практик социального сопровождения инвалидов с ДЦП разработать рекомендации по совершенствованию технологий сопровождения на примере города Ярославля.

Для достижения поставленной цели необходимо решить следующие задачи:

- изучить теоретические основы социального сопровождения инвалидов с детским церебральным параличом, уточнить понятие и раскрыть сущность данного феномена, а также рассмотреть особенности инвалидности при ДЦП;

- проанализировать медико-социальные аспекты инвалидности при ДЦП и классифицировать современные технологии социального сопровождения данной категории граждан;

- изучить организационно-правовые основы системы социального сопровождения инвалидов с ДЦП в Ярославской области;

- рассмотреть применяемые технологии социального сопровождения инвалидов с ДЦП в г. Ярославле, выявить основные проблемы и перспективы развития системы;

- исследовать проблемы социального сопровождения и провести анализ потребностей инвалидов с ДЦП;

- разработать программу социального сопровождения инвалидов с ДЦП в городе Ярославле.

Есть приложения.

ВВЕДЕНИЕ 3

ГЛАВА 1. ТЕОРЕТИЧЕСКИЕ ОСНОВЫ СОЦИАЛЬНОГО СОПРОВОЖДЕНИЯ ИНВАЛИДОВ С ДЦП 8

1.1 Понятие, сущность и особенности социального сопровождения инвалидов с ДЦП 8

1.2 Современные технологии социального сопровождения инвалидов с детским церебральным параличом 14

ГЛАВА 2. ОРГАНИЗАЦИЯ СОЦИАЛЬНОГО СОПРОВОЖДЕНИЯ ИНВАЛИДОВ С ДЦП В Г. ЯРОСЛАВЛЕ 27

2.1 Организационно-правовые и институциональные основы системы социального сопровождения инвалидов с детским церебральным параличом в Ярославской области 27

2.2 Анализ применяемых технологий социального сопровождения с инвалидами с ДЦП 44

ГЛАВА 3. РАЗРАБОТКА РЕКОМЕНДАЦИЙ ПО СОВЕРШЕНСТВОВАНИЮ ТЕХНОЛОГИЙ СОЦИАЛЬНОГО СОПРОВОЖДЕНИЯ ИНВАЛИДОВ С ДЦП В Г. ЯРОСЛАВЛЕ 53

3.1 Исследование проблем социального сопровождения и анализ потребностей инвалидов с ДЦП 53

3.2 Разработка программы социального сопровождения инвалидов с ДЦП в городе Ярославле 68

ЗАКЛЮЧЕНИЕ 72

СПИСОК ИСПОЛЬЗОВАННЫХ ИСТОЧНИКОВ И ЛИТЕРАТУРЫ 74

ПРИЛОЖЕНИЯ 82

1. Конвенция о правах инвалидов: принята Генеральной Ассамблеей ООН 13 дек. 2006 г.: ратифицирована Федеральным законом от 03.05.2012 № 46-ФЗ // Собрание законодательства Российской Федерации. - 2012. - № 19. - Ст. 2334.

2. Конституция Российской Федерации: принята всенар. голосованием 12 дек. 1993 г. (с изм. и доп. по состоянию на 2020 г.) [Электронный ресурс]. - Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс» // URL: https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_28399/ (дата обращения: 26.05.2025).

3. Федеральный закон от 28 декабря 2013 г. № 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» (принят ГД РФ 17.12.2013, действует с 01.01.2015, в ред. от 06.02.2023). 

4. Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (принят ГД РФ 20.07.1995, в ред. от 28.04.2023).

5. Закон Российской Федерации от 19 апреля 1991 г. № 1032-1 «О занятости населения в Российской Федерации» (вступ. в силу 01.07.1991, в ред. от 02.07.2021).

6. Федеральный закон от 29 декабря 2012 г. № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации» (принят ГД РФ 21.12.2012, в ред. от 31.07.2020).

7. Федеральный закон от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (принят ГД РФ 01.11.2011, в ред. от 10.07.2023). 

8. Постановление Правительства РФ от 20 февраля 2006 г. № 95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом» (в ред. от 17.11.2021). 

9. Постановление Правительства РФ от 7 апреля 2008 г. № 240 «О порядке обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации…» (в ред. от 02.07.2021).

10. Распоряжение Правительства РФ от 31 августа 2016 г. № 1839-р «Об утверждении Концепции развития системы ранней помощи детям на период до 2020 года». 

11. Приказ Министерства труда и соцзащиты РФ от 17 декабря 2015 г. № 1024н (зарег. Минюст РФ 08.02.2016 № 41085) «Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении МСЭ граждан» (в ред. от 27.08.2019).

12. Закон Ярославской области от 19 декабря 2008 г. № 65-з «Социальный кодекс Ярославской области» (принят обл. Думой 16.12.2008, в ред. от 14.02.2025). 

13. Закон Ярославской области от 07.12.2004 № 47-з «О мерах социальной поддержки отдельных категорий граждан»

14. Постановление Правительства Ярославской области от 03.12.2019 № 825-п «Об утверждении государственной программы Ярославской области «Доступная среда в Ярославской области» на 2020–2025 годы» // Вестник Ярославской области. 2020. № 1.

15. Постановление Правительства Ярославской области от 27 марта 2024 г. N 390-п «Об утверждении государственной программы Ярославской области "Социальная поддержка населения Ярославской области" на 2024 - 2030 годы и о признании утратившими силу отдельных постановлений Правительства области»

16. Постановление Правительства Ярославской области от 18 декабря 2014 г. № 1335-п «О порядке предоставления социальных услуг поставщиками социальных услуг…» (в ред. от 14.07.2021). 

17. Постановление Правительства Ярославской области от 15 июня 2015 г. № 644-п «Об утверждении тарифов на социальные услуги…» (в ред. от 04.12.2024).

18. Муниципальная программа города Ярославля «Социальная поддержка и социальное обслуживание населения города Ярославля на 2021–2025 годы» (утв. постановлением мэрии г. Ярославля от 29.12.2020 №…; в ред. от 18.02.2025). 

19. Постановление Правительства ЯО от 08 октября 2014 г. № 988-п «Об участии социально ориентированных НКО в предоставлении социальных услуг на территории Ярославской области» (в ред. от 10.11.2019).

Научная и исследовательская литература

20. Cooper C, Linden M, Kerr C. Social participation in adults with cerebral palsy: a systematic review of the evidence-base. Disabil Rehabil. 2024 Jun;46(13):2720-2733.

21. Dertli S, Aydin Yilmaz AS, Gunay U. Care burden, perceived social support, coping attitudes and life satisfaction of mothers with children with cerebral palsy. Child Care Health Dev. 2024 Jul;50(4):e13297. 

22. Fandim JV, Saragiotto BT, Porfírio GJM, Santana RF. Effectiveness of virtual reality in children and young adults with cerebral palsy: a systematic review of randomized controlled trial. Braz J Phys Ther. 2021 Jul-Aug;25(4):369-386.

23. Fatudimu, M.B., Adegoke, O.A. Life satisfaction, perceived social support of mothers of children with cerebral palsy, and motor function of their children. Bull Fac Phys Ther 29, 72 (2024). 

24. Абдыкарова А. С. Анализ и оценка лечебно-реабилитационных мероприятий детям с церебральными параличами // Бюллетень науки и практики. – 2024. – Т. 10. – №. 7. – С. 229-235.

25. Абдыкарова А. С., Маметов Р. Р. Состояние и перспективы социальной реабилитации детей с церебральными параличами в Омской области // Бюллетень науки и практики. – 2024. – Т. 10. – №. 12. – С. 246-252.

26. Безух С. М., Еникова Е. А. Принципы и нормативно–правовое обеспечение социальной реабилитации детей–инвалидов с детским церебральным параличом (ДЦП) в системе социального обслуживания населения // Социально-педагогическая поддержка лиц с ограниченными возможностями здоровья: теория и практика: сборник статей по материалам VI. – 2022. – С. 80.

27. Белогузов И. И., Митина К. А. Тенденции и перспективы развития комплексной реабилитации инвалидов в регионе // Редакционная коллегия: Главный редактор Д-р мед. наук ОН Владимирова. – 2022. – С. 60.

28. Борукаева Л. А., Шибзухова Л. А., Шибзухов Т. А., Борукаева И. Х., Абазова З. Х. Организационно-правовые аспекты деятельности реабилитационных центров для детей-инвалидов с детским церебральным параличом // Российский вестник педиатрии. 2021. №4. С. 171-172

29. Гаврилова И. С. Медико-социальное сопровождение детей с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья в условиях полустационара и стационара // Социодинамика. – 2024. – №. 4. – С. 1-9.

30. Газдиева Б. М. Детский церебральный паралич-актуальная проблема современного общества (обзор литературы) // Вестник Всероссийского общества специалистов по медико-социальной экспертизе, реабилитации и реабилитационной индустрии. – 2022. – №. 3. – С. 99-116.

31. Газдиева Б. М. Уровень первичной инвалидности детей с последствиями детского церебрального паралича //Волгоградский научно-медицинский журнал. – 2024. – Т. 21. – №. 4. – С. 12-18.

32. Головина О. Н., Винярская И. В. Контент-анализ нормативного правового регулирования медико-социальной реабилитации детей с детским церебральным параличом в Российской Федерации // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. – 2023. – Т. 31. – №. 3. – С. 360-367.

33. Головина О. Н., Винярская И. В., Черников В. В. Анализ эффективности программ комплексной реабилитации больных детским церебральным параличом // Российский педиатрический журнал. – 2024. – Т. 27. – №. 3. – С. 191-197.

34. Губайдуллин Д. А. Проблемы правового регулирования и правовой защиты социального обеспечения детей и взрослых с ДЦП // Ответственный редактор. – 2025. – С. 58.

35. Драчинская Т.В., Максимова Е.И., Сорокина О.Ю. Коррекционно-педагогиеская работа с детьми, страдающими церебральным параличом // КПО. 2023. №3 (35). С. 51-64

36. Истомина Е. А. Психологическая готовность подростков с церебральным параличом к профессиональному самоопределению // Человеческий капитал. – 2024. – №. 8. – С. 188.

37. Кондрашова А. А. Коррекционно-развивающая работа по формированию социальных навыков у детей раннего возраста с ДЦП // Проблемы современного педагогического образования. 2023. №79-2. С. 190-193.

38. Лампси Е. А. Трудоустройство людей инвалидов детства с ограниченными возможностями здоровья // Инновационная наука. – 2024. – №. 1-1. – С. 138-140.

39. Михайлова Е. Н. Средовые ресурсы для детей с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата в условиях формирования инклюзивной образовательной среды // Вестник МДПУ им. И. П. Шамякина. 2021. №1 (57). С. 69-75

40. Сабанов З. М. Современные технологии социально-экономической помощи инвалидам в РФ // Гуманитарные, социально-экономические и общественные науки. – 2025. – №. 3. – С. 56-61.

41. Салимов М. И., Нигамадьянов М. Р. Адаптивное физическое воспитание детей младшего школьного возраста с детским церебральным параличом // Редакционная коллегия. – 2024. – С. 109.

42. Струкова О. Г. Реабилитация и абилитация детей-инвалидов с детским церебральным параличом средствами виртуальной реальности (на примере использования АПК «Nirvana») // Состояние и перспективы развития системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов-2021. – 2022. – С. 291-303.

43. Тимофеева И. В., Чернышова Е. А. Адаптивное физическое воспитание детей младшего школьного возраста с детским церебральным параличом // Редакционная коллегия. – 2024. – С. 160.

44. Шевелева Д. Е. Социальная интеграция детей с ДЦП: проблемы и способы помощи // Коррекционно-педагогическое образование. – 2023. – №. 3 (35). – С. 5-19.

45. Шубочкина Е. И. Медико-социальные аспекты адаптации и профориентации подростков с детским церебральным параличом // Российский педиатрический журнал. – 2023. – Т. 26. – №. S4. – С. 87.

46. Эргашева М. Я. Актуальные аспекты реабилитации детей с ДЦП // Экономика и социум. 2025. №2-1 (129). С. 1363-1370

47. Яковлева С.К., Андреева В.Э., Преображенская Е.В., Петрова Р.В., Милова О.И., Шафейкина Е.В., Макарова Е.В. Реабилитационный маршрут ребенка с детским церебральным параличом: опыт Чувашии // Физическая и реабилитационная медицина, медицинская реабилитация. 2021. №1. С. 149-158

Электронные ресурсы

48. Hadders-Algra M. Early diagnosis and early intervention in cerebral palsy [Электронный ресурс] // Frontiers in Neurology. 2021. Vol. 12. Article ID 640369. – Режим доступа: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8671866/ (дата обращения: 14.05.2025).

49. Благотворительный Фонд «Дети с ДЦП» [Электронный ресурс]. – Режим доступа: https://xn--d1aaadp0agoyo4a.xn--p1ai/ (дата обращения: 30.04.2025).

50. Благотворительный фонд помощи тяжело больным детям «Дети Ярославии» [Электронный ресурс]. – Режим доступа: https://deti-yaroslavii.ru/ (дата обращения: 30.04.2025).

51. Департамент здравоохранения Ярославской области [Электронный ресурс]. – Режим доступа: https://health.yarregion.ru/ (дата обращения: 30.04.2025).

52. Методические рекомендации по организации сопровождаемого проживания инвалидов. Минтруд России. [Электронный ресурс]. – Режим доступа: https://fz122.ru/ (дата обращения: 14.05.2025).

53. Министерство здравоохранения Российской Федерации [Электронный ресурс]. – Режим доступа: https://minzdrav.gov.ru/ (дата обращения: 30.04.2025).

54. Министерство социальной защиты населения Ярославской области [Электронный ресурс]. – Режим доступа: https://mintrud.yarregion.ru/ (дата обращения: 30.04.2025).

55. Министерство труда и социальной поддержки населения Ярославской области [Электронный ресурс]. – Режим доступа: https://portal.yarregion.ru/depts-dtspn/ (дата обращения: 30.04.2025). 

56. Перечень учреждений Ярославской области, предоставляющих реабилитационные и абилитационные услуги для инвалидов (детей-инвалидов) (на 01.01.2020) [Электронный ресурс]. – Режим доступа: https://detsad111.edu.yar.ru/perechen_uchrezhdeniy_yao_uslugi_dlya_detey_invalidov.pdf (дата обращения: 15.12.2024).

57. Портал «Доступная среда» [Электронный ресурс]. – Режим доступа: https://www.rudostup.ru/ (дата обращения: 30.04.2025).

58. Служба ранней помощи детям с ОВЗ (Приказ МКДОУ «Детский сад № 55», г. Ярославль) [Электронный ресурс]. – Режим доступа: https://mdou55.edu.yar.ru/roditelyam/sluzhba_ranney_pomoshchi.html (дата обращения: 15.12.2024).

59. Федеральный портал проектов нормативных правовых актов [Электронный ресурс]. – Режим доступа: https://fz122.ru/ (дата обращения: 14.05.2025).

60. Центр лечебной педагогики [Электронный ресурс]. – Режим доступа: https://www.ccp.org.ru/ (дата обращения: 30.04.2025).

61. Центры по контролю и профилактике заболеваний США (CDC) [Электронный ресурс]. – Режим доступа: https://www.cdc.gov/ncbddd/cp/data.html (дата обращения: 14.05.2025).