Редактирование генома человека: перспективы правового регулирования и уголовной ответственности
В 2018 году в Китае родились близнецы – первые известные человечеству дети, которые были подвержены редактированию генов в состоянии эмбрионов. Технология, позволившая биологу Хэ Цзянькуй совершить редакцию генов, называется CRISPR-Cas9 . Благодаря ей учёный смог доставить мутацию, дающую иммунитет к ВИЧ, в ДНК эмбрионов. Эксперимент проводился без надзора со стороны других ученых, врачей, комитета по этике или государства, в информированном согласии отсутствовали возможные последствия редактирования гена, документы для этической комиссии были подделаны .
Данный эксперимент показал, что редактирование генома человека, несмотря на высокий уровень риска, связанного с этой деятельностью, частично остаётся вне правового поля. Во многих государствах отсутствуют эффективные механизмы защиты прав человека на превентивной стадии. Например, в Великобритании действует дозволительный режим, основанный на партнерстве общества, государства и человека . Такое регулирование позволяет развиваться науке и исследованиям с высокой скоростью, но не учитывает риски, которые могут возникать при редактировании генов и после него, а также при хранении, передаче и утилизации генетической информации.
Права, которые могут быть затронуты при отсутствии эффективного регулирования генной инженерии, включают в себя право на неприкосновенность частной жизни, право на здоровье, право на жизнь, право на свободу от дискриминации . Учитывая фундаментальный характер перечисленных прав для жизни человека, представляется, что государство должно иметь интерес в создании такого правового режима, который позволит реагировать на совершенные нарушения и предотвращать новые. Этим обусловлена актуальность исследования.
Так как в России механизмы правового регулирования редактирования генома остаются на стадии зарождения, нет ясности, что должно быть разрешено или запрещено и с помощью каких отраслей права воплощать контроль за данной деятельностью. В данной работе предлагается взглянуть на права человека и их нарушения, связанные с генной инженерией, с точки зрения возможности введения уголовных норм. Несмотря на то, что часть прав человека можно защитить через гражданско-правовые механизмы, мы считаем, что также может быть необходимо и прямое вмешательство государства с помощью мер уголовного-правового воздействия за нарушения запретов или регламентов и стандартов, регулирующих деятельность ученых и врачей во время редактирования генома человека. В данном случае эта необходимость может усматриваться из-за высоких рисков, связанных с биомедициной – непредсказуемость результатов или отсутствие качественного информированного согласия пациента или испытуемого может привести как к ухудшению жизни человека, так и его потомства в случае, если имеет место быть редактирование генома эмбриона. Уголовные нормы, имея своей целью предупреждение преступлений , таким образом, помогут не столько защитить уже нарушенные права человека, но создать основу для уменьшения количества этих нарушений.
ВВЕДЕНИЕ
Глава 1. Обзор правового регулирования редактирования генома в РФ и международной практике
1.1. Законодательство РФ о генном редактировании
1.2. Законодательство иностранных государств об изменении соматических клеток
Глава 2. Деяния, которые возможно квалифицировать как преступления против личности
2.1. Причинение тяжкого вреда здоровью
2.2. Генетическая дискриминация
2.3. Незаконное распространение и использование генетических данных
Глава 3. Редактирование генома клеток зародышевой линии
3.1. Проблемы проведения процедуры редактирования генома
3.2. Законодательство зарубежных стран и международные соглашения
3.3. Перспектива уголовной ответственности за изменение генома эмбриона в России
ЗАКЛЮЧЕНИЕ
СПИСОК ИСПОЛЬЗОВАННЫХ ИСТОЧНИКОВ
- Конвенция о защите прав и достоинства человека в связи с применением достижений биологии и медицины [Электронный ресурс]. – Доступ из справочно-правовой системы «Консорциум Кодекс»
- Решение Совета Евразийской экономической комиссии от 03.11.2016 № 89 (ред. от 22.01.2025) «Об утверждении Правил проведения исследований биологических лекарственных средств Евразийского экономического союза» [Электронный ресурс]. – Доступ из справочно-правовой системы «КонсультантПлюс»
- Heritable Human Genome Editing / National Academy of Sciences. – Washington, DC: The National Academies Press, 2020. – 238 p.
- Генетические исследования: законодательство и уголовная политика: монография / М. А. Болков, И. Я. Козаченко, П. А. Ларионов; под ред. И. Я. Козаченко, Д. Н. Сергеева. – 2-е изд., перераб. и доп. ‒ Москва: Проспект, 2021. – 200 с.
- Правовое регулирование геномных и генетических исследований: глобальное, региональное и национальное измерение: монография / Л. Н. Берг, Д. С. Владимирова, В. Г. Дьяков [и др.]. – Москва: Русайнс, 2022. – 177 с.
- ...
